4 réflexions sur la démence et l'Alzheimer
Médecines alternatives
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Parce que la démence est insidieuse, elle change lentement les choses sur plusieurs années. La personne atteinte de démence essaye souvent de cacher ses difficultés, et alors que les enfants peuvent avoir conscience de défaillances depuis longtemps, ils peuvent ne pas se sentir obligés d’agir jusqu'à ce que le changement devienne trop problématique pour l'ignorer ou le nier. Abordons ensemble 4 réflexions proposées per l'auteur, Megan Carnarius, infirmière et spécialiste de la maladie d'Alzheimer : “Il nous suffit de regarder autour de nous et de percevoir les rappels du temps. Littéralement, si vous vous rapprochez, vous pouvez sentir la poussière étincelante d'autrefois tourbillonnant autour de personnes comme “elle”(NdR : atteint de démence). Quelles pierres précieuses, quelle richesse ! Mon parti pris est évident : je pense que tout ce qui vieillit s'améliore.”
L'équipe Macro Editions
réflexion 1 : la division des responsabilités entreine une réduction de l'attention globale du patient atteint de la maladie d'alzheimer
A l’époque de Florence Nightingale, l'infirmière (toujours une femme) cuisinait les repas, nourrissait les patients et soignait leurs blessures. Elle les aidait à l'exercice physique, créait diverses activités, passait du temps à écouter et à faire la lessive.
Notre ère moderne a compartimenté tous ces aspects des soins dans différents départements :
- Les cuisiniers font la cuisine, le personnel d’entretien nettoie et fait la lessive.
- La physiothérapie se focalise principalement sur les jambes et la mobilité.
- L’ergothérapie se concentre sur les extrémités supérieures et les tâches de la vie quotidienne.
- Les infirmiers aident avec les médicaments et les traitements, et le service des activités fournissent des programmes.
La nécessité de cette approche est souvent déterminée par le nombre de patients dont le personnel doit s’occuper. Une équipe qui fonctionne efficacement peut fournir des soins de manière transparente, même s'il y a beaucoup de départements qui fournissent tous les aspects différents des soins.
Cependant, cette approche peut créer une fragmentation, obligeant le patient à savoir comment tout fonctionne et qui est qui. Pour un patient atteint de démence, c’est impossible.
En outre, cela peut entraîner une distanciation des aspects de la vie quotidienne qui apportent une certaine mesure de base dans la réalité ordinaire, et cela peut nuire davantage à la personne malade.
Par exemple :"dans les hôpitaux, quelqu'un livre les plateaux repas. Cette personne peut voir les instructions de régime alimentaire et vérifier que tout est en ordre, mais elle peut ne pas réaliser que le malade nécessite plus d'assistance. [...] Une personne dans une phase avancée de la maladie d'Alzheimer est incapable d’ouvrir des récipients, des emballages de couverts en plastique, ou même réaliser qu'il y a quelque chose sous le couvercle en plastique."
réflexion 2 : cas d'ouverture d'esprit et modalité d'approche diversifiée vers l'accompagnement de la démence
Dans l'approche occidentale, le domaine de la psychiatrie a dû se battre pour sa légitimité au cours des 100 dernières années, il a également commis des erreurs et s'est développé dans son approche des soins.
Les psychiatres ne traitent plus les schizophrènes en les arrosant avec les tuyaux d'incendie pour les empêcher d'être délirants, mais à un moment donné, cela a été accepté comme « traitement ». Les médecins occidentaux pensaient que les femmes devaient être inconscientes pendant l’accouchement et qu'elles ne devaient pas allaiter. Maintenant, ils ne voient plus les choses de cette façon.
D'une manière ou d'une autre, nous devons individuellement naviguer dans tout cela et prendre nos responsabilités en ce qui concerne notre santé, comment nous voulons être soignés, avec quel traitement, et comment nos croyances personnelles entrent en jeu lorsque nous considérons les possibilités de traitement.
Exemple : Le docteur Williams, notre médecin de famille en Pennsylvanie, était également directeur médical d'une école résidentielle locale pour enfants handicapés, l’école spéciale de Camphill. Grâce à lui et à cette école, j'ai pris connaissance de l'anthroposophie, une philosophie ésotérique et un mouvement spirituel fondés par le réformateur social autrichien Rudolf Steiner qui a conduit au développement de la méthode d'éducation Waldorf.
Camphill faisait partie d'un réseau de communautés pour enfants et adultes handicapés basé sur la méthode Waldorf de Steiner et modifié pour répondre aux besoins spéciaux depuis la Seconde Guerre mondiale. L’école / la communauté originale a vu le jour sur un domaine en Ecosse appelé Camphill, d'où le nom. Avec le temps, cette structure a été invitée par des familles à travers le monde à apporter cette expérience de vie à des individus spéciaux.
réflexion 3 : La démence (Alzheimer), est-elle toujours aussi tabou ?
"Je suis restée là pendant sept heures à saluer les gens alors qu’ils passaient, mais tout le monde contournait largement ma table, comme si marcher près d'elle risquait en quelque sorte de leur faire attraper la maladie d'Alzheimer."
Seulement quatre personnes ont réellement approché mon stand de toute la journée :
- La première a dit : « Oh, mon Dieu ! Quelle horrible maladie ! » Et elle est vite partie visiter le stand suivant.
- La seconde a dit : « Je sais que je l'ai. Je ne me souviens pas des noms », et quand je lui ai demandé si elle avait déjà pu se souvenir des noms, elle a répondu : « NON, mais je sais que je l'ai ! » et elle est très vite partie.
- Les deux autres personnes avaient en fait un être cher avec la maladie, ils en prenaient soin et étaient déjà en contact avec l'Association Alzheimer.
A la fin de la journée, je me sentais un peu découragée en pliant mon stand, quand une femme de l'American Cancer Association s’est approchée de ma table. Elle m’a dit : « Ne vous inquiétez pas. Avant ils nous traitaient tous comme ça, nous et notre stand. Les gens avaient très peur de prononcer le mot « cancer ». Ils pensaient que c'était une condamnation à mort, et quand quelqu'un était diagnostiqué, ils ne le disaient souvent à personne, sauf la personne la plus proche d'eux, mais pas leurs enfants, ni leurs collègues. Maintenant, les gens n'ont pas aussi peur et réalisent qu'il peut y avoir des rémissions. Peut-être qu'un jour, ça arrivera aussi avec la maladie d'Alzheimer. »
Lorsque le président américain Ronald Reagan a été diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer, les gens connaissaient l'ampleur de la vie qu'il avait menée et, avec des mises à jour occasionnelles de sa femme, ils ont suivi sa maladie. Mais parfois, quand un individu est diagnostiqué, il y a un sentiment de honte et de rejet.
réflexion 4 : La démence et l'éternelle question de la fin de vie
G. était immobile, sa respiration faisait légèrement trembler ses lèvres flasques à chaque expiration. Son corps s'était recroquevillé. Ses muscles fléchisseurs rigides avaient, il y a des années, causé l'étirement de ses jambes, orteils pointés, les bras croisés sur les côtés. Il y avait dans ses mains des gants de toilette roulés, pour empêcher ses ongles de s’enfoncer dans ses paumes.
Elle transpirait constamment. Son système métabolique était affecté par le manque de mouvement et la nourriture liquide lui était donnée à travers un tube dans son estomac. Ses médicaments étaient écrasés et insérés dans le même tube avec une grande
seringue. Deux fois par ronde de travail, les infirmières lui donnaient la nutrition liquide habituelle et les médicaments, suivis d'eau. Elle gémissait quand nous la tournions.
G. était une patiente atteinte de la maladie d'Alzheimer en phase terminale. Elle prenait des médicaments pour prévenir les convulsions. Nous lui donnions des bains de lit partiels et changions ses draps trempés de sueur. Ses selles étaient liquides, ce qui créait également beaucoup de changements de linge. Elle n'avait aucune capacité de communication physique ou verbale sauf son gémissement... et les larmes qui se rassemblaient et s'échappaient du coin de ses yeux et coulaient sur ses joues.
Elle était comme ça depuis six ans. Quelqu'un dans sa famille en charge de ses soins avait décidé de lui faire mettre le tube d'alimentation. Personne ne lui rendait jamais visite.
Un membre de sa famille payait les factures, mais aucun membre de sa famille ne lui avait rendu visite depuis plus de huit ans.
C'était atroce d’entrer dans la chambre de G. et de sentir sa solitude, sans être autorisée à partir.
Quelqu'un, quelque part, ne pouvait pas la laisser partir.
Un corps attaché à ce monde par un tube d'alimentation, c’était vraiment dur
...
Sommaire du livre de Megan Carnarius
- La vision et les fondements du soin de la mémoire
- Le passé et le présent – modèle médical et soins sur le long terme
- Introduction à une vision philosophique
- Ce que je comprends de la maladie
- Rencontrer la maladie chronique
- La démence et les personnes âgées
- Militer pour des soins plus humains
- Récapitulation et lâcher prise
- Décrire les stades de la démence
- Les limites de la qualité de vie
- Alzheimer ou comment vivre plusieurs expériences de vie dans une même vie
- Alzheimer, un moyen de permettre aux rôles matriarcaux et patriarcaux d’être transférés à la génération suivante
- Alzheimer, une opportunité d’être considéré et de partager le rôle de gardien du temps
- Alzheimer, un moyen d’échapper à une situation insupportable
- Alzheimer, une opportunité d’être différent
- Alzheimer, un moyen de nier le changement
- Alzheimer, un moyen de lâcher prise sur la prochaine étape
- Alzheimer, un moyen d’apprendre la compassion
- Alzheimer, un moyen d’enseigner la compassion et l’introspection aux autres
- Prendre soin de soi
- L’importance de l’humour
- Quand cela va-t-il finir ?
...
EXTRAITS du livre de Megan Carnarius : Comment apporter la paix et la sérénité au malade et à son entourage
