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Alzheimer : comprendre et soulager le quotidien

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Alzheimer : comprendre et soulager le quotidien

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Alzheimer : comprendre et soulager le quotidien

 Cela fait 25 ans cette année que je soigne et que je travaille en particulier avec les individus diagnostiqués avec un certain type de démence.

Depuis des années que Megan Carnarius conçois des programmes, des lieux de soin et que je gère ces environnements, j’ai travaillé avec des centaines de familles, des professionnels du soin et des individus faisant face à cette difficulté et de nombreuses personnes assistant à mes conférences et mes formations m’ont demandé d’écrire un livre.

Je me considère comme une personne de terrain, alors écrire un livre a été un sacré défi. Il m’a fallu 14 ans pour le terminer. J’écrivais uniquement sur mon temps libre tout en continuant à apprendre des hauts et des bas que la vie sait bien nous donner. J’espère que ce livre sera utile aux familles aussi bien qu’aux professionnels et que les individus aux premiers stades d’un diagnostic de démence le trouveront également utile.

Ce livre se veut une compréhension des leçons profondes auxquelles nous sommes exposés en venant en aide aux personnes atteinte de la maladie d’Alzheimer et autres formes de démence.

Nous voulons tous un remède.

Mais en attendant, tant que cette maladie est toujours avec nous, comment pouvons-nous créer une qualité de vie pour chaque personne à chaque étape de la maladie ?

Comment pouvons-nous regarder chaque situation plus profondément, sans céder au désespoir que l’annonce de la maladie provoque, dans le but d’être perspicaces, inspirés et d’avoir une meilleure compréhension de nous-mêmes et de ceux que nous aimons ?


L'équipe Macro Editions

La démence ou maladie d'Alzheimer

La démence est définie comme « une déficience grave de la mémoire et de la capacité de raisonnement, accompagnée habituellement d’un comportement perturbé associé à du tissu cérébral endommagé ». Tout comme un os peut être mal formé à la naissance, ou endommagé par une expérience de vie, le cerveau peut également être mal formé initialement ou endommagé ou modifié en cours de route, provoquant des incapacités ou des handicaps. Cette maladie fait partie de l’expérience humaine depuis très longtemps.

Nous souhaitons tous qu’on finisse par trouver un traitement pour la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence.

Mais d’ici là :

Comment pouvons-nous garantir une bonne qualité de vie à chacun, et ce quel que soit le stade de la maladie ?

Comment parvenir à mieux examiner des situations apparemment dévastatrices et sans espoir ?

Comment pouvons-nous vivre ces expériences au maximum de nos possibilités ?

 Pouvons-nous autoriser l’expérience à se dévoiler pleinement et être ressentie avec notre être entier ?

Les retombées positives

Les situations qui vous testent ont des retombées positives. Par exemple, dans notre vie, nous fuyons les urgences, mais nous sommes contents que quelqu’un sache ce qu’il y a à faire quand elles arrivent. Sans les urgences, un urgentiste ne pourrait pas expérimenter et développer ses compétences et ses capacités pour être utile aux autres. Une crise passée l’aide à naviguer dans le présent en le réorientant vers un terrain stable. 

Ces retombées positives, ces bénédictions, ce « mal pour un bien » ou ces « Yods » comme on les connaît en hébreu, peuvent parfois se révéler longtemps après, ou mettre un certain temps pour germer en nous. Elles peuvent également se manifester de manière synergique, devenir rapidement visibles et profondément comprises. Qu’il s’agisse d’une urgence compliquée ou non, ces retombées positives donnent un sens profond à la vie et ont un impact objectif et substantiel. Elles changent nos vies.

Je souhaite à ceux qui s’occupent de ceux qui traversent le voyage difficile de la démence de s’épanouir, à travers les vagues tumultueuses, de rester éveillés et ouverts aux bénédictions de ce voyage. C’est une vocation dans laquelle les cadeaux qui nous ont été apportés par d’autres peuvent être pleinement appréciés et reconnus, de sorte qu’ils ouvrent le coeur, nourrissent notre compassion et finalement nous permettent d’être de meilleurs êtres humains.

"Mon souhait pour ces personnes courageuses vivant avec des maladies liées à la perte de mémoire est qu’elles soient soutenues et autorisées à vivre pleinement leur expérience à leur manière, à s’exprimer, à aimer et être aimées, et être à l’abri du mal."

Dans les étapes finales, elles ne s’impliquent plus dans l’existence sociale du monde et sont dans un état de focalisation interne profond que nous, en tant que soignants, ne pouvons généralement pas atteindre et partager.

La démence a construit un mur autour d’elles, comme si elles étaient entrées dans un cloître. Plutôt que de considérer ce mur comme un emprisonnement, je le considère comme l’honneur ultime de la vie que cette personne a menée et du corps ou du navire qui l’abritait.

Autorisées à se mettre dans un cocon, ces personnes ont ainsi le temps nécessaire pour que leur âme atteigne des aspects plus profonds du moi au niveau spirituel.

Mon dernier espoir est que dans les étapes finales, quand il est prêt, l’individu puisse se laisser aller et soit autorisé à se laisser aller, quand il sait que c’est l’heure.

Le quotidien de la démence sénile de Madame E.

Chaque matin pendant près de trois ans, E. sortait du lit, s'habiller dans ses jolis vêtements de dame, et arrivait dans mon bureau. « Je dois retourner à Champagne, dans l’Illinois.

J’ai une maison là-bas, et bien que tout le monde a été très gentil, et que j'ai apprécié mon séjour, je dois partir. J'ai besoin de récupérer mon portefeuille et ma valise chez mon fils. Mais pourquoi mon fils aurait mon portefeuille et ma valise... après tout, il est médecin vous savez ? Vous ne pensez pas qu’il pourrait avoir sa propre valise ? De toute façon, je dois acheter mon billet, et je m’en vais.

Si elle disait « demain », nous étions sauvés. Si elle disait « maintenant », nous étions en difficulté.

Ma partie du script était de dire : « Bonjour, E. C’est merveilleux de vous voir. Comment puis-je vous aider ? Ah oui, je peux appeler votre fils et récupérer votre portefeuille et votre valise. Vous savez ce que je pense que nous devrions faire quand nous aurons la valise ? Je pense que nous devrions l’emballer et l’offrir à votre fils pour Noël. Il y semble tellement attaché. Et puis nous pouvons vous acheter une nouvelle valise. » Elle riait toujours et disait : « Oh, c'est une idée merveilleuse » ou « Oui, c’est ce que nous devrions faire ».

alzheimer evolution maladie

Pour le plan A (« Je dois partir demain »), je lui disais que dès que je savais à quelle heure son fils venait avec ses affaires, j’irai acheter le billet de train dès le lendemain matin. Les premiers jours de ce petit scénario, je rédigeais réellement un billet de train pour elle, parce qu'elle pensait que j'étais l'agent de billetterie ou le concierge, je gardais donc un carnet de tickets qui avait l’air officiel pour elle. Elle était alors heureuse et passait le reste de la journée dans des activités, partageait les repas avec ses pairs, en gros, elle passait une bonne journée.

Les exploits de l'évolution de l'alzheimer de madame M.

Une autre résidente, appelons-la M., était petite, très ordonnée, une femme instruite avec de longs cheveux blancs, qui avait travaillé dans une bibliothèque universitaire toute sa carrière. C’était une personne réfléchie, introspective. Sa famille a déclaré qu'elle ne s'intéresserait qu'à des activités indépendantes, qu'elle ne rejoindrait pas les activités de groupes, et ne serait pas particulièrement sociale. Ils nous ont également prévenus qu'elle ne voudrait pas participer à des activités religieuses parce qu'elle était athée.

Au départ, tous ces commentaires étaient vrais, mais comme elle a commencé à se déplacer vers ses souvenirs à plus long terme, abandonnant ses souvenirs de ces dernières années, elle a commencé à se rapporter à certaines activités comme la jeune fille dans la maison de ses parents, pas comme la femme indépendante qu'elle était devenue dans ses années d'adulte.

comprendre le changement de la maladie d'alzheimer

Cette jeune fille se rendait à l'église, et elle est devenue très concentrée sur les horaires des services et voulait s'assurer qu'elle serait là. Elle a également commencé à assister à toutes les activités de groupes et à se socialiser avec tout le monde – visiteurs, enfants, autres résidents, et les familles.

L'aile où M. a vécu avait une pièce qui fournissait un espace pour les activités et les repas. Les fenêtres donnaient sur une cour privée, avec les chambres des résidents présentant des ouvertures de tous les côtés.

La nuit, les rideaux des résidents étaient fermés, donc personne n'a jamais pris la peine de fermer les grands stores de la salle à manger. Une nuit, une fois que tout le monde était couché, M. est sortie en portant son beau manteau vert. Elle a traversé le couloir et s’est placée devant les fenêtres. Puis elle a commencé une danse lente en regardant son reflet. Elle a commencé à lever les jambes et son manteau s’ouvrait. Elle ne portait rien en-dessous.


(SUITE)

4 réflexions sur la démence et Alzheimer :

attention globale du patient, modlité d'approche vers le madale,

démence et tabou, Alzheimer et fin de vie



Extrait du livre de Megan Carnarius 


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